”Domen blev medicinering i minst 10 år”

Bilden föreställer ej brevskrivaren.

Bilden föreställer ej brevskrivaren.

Är medicinering enda alternativet vid epilepsi? Nej. En strikt lågkolhydratkost är en accepterad och effektiv behandling för barn med epilepsi som inte kan behandlas på annat vis.

Men varför testar man bara kostbehandling när inget annat fungerar?

Jag fick ett mejl från Emma, 20 år, som drabbades av ett epilepsianfall i tonåren. Här är hennes historia om vad som hände när hon på egen hand valde ett annat alternativ:

Mejlet

Hej Andreas!

Jag måste börja med att säga att jag tycker att du är fantastisk för allt du gör och att du står på dig trots alla konservativa människor som tror att allt ska göras ”som det alltid har gjort” och anser att det är det enda rätta. Du inspirerar verkligen!

I alla fall så läste jag inlägget om epilepsi och ketogen kost och såg att du rekommenderade att andra skulle skicka in sina historier också. Jag har tänkt på det flera gånger men aldrig kommit till skott, förrän nu (om än väldigt kortfattat). Min historia kanske egentligen inte är så speciell, men den är ändå ett bevis på vilken makt vi egentligen besitter när det handlar om vår hälsa och vårt eget liv.

Mitt namn är Emma och jag är 20 år gammal. Jag har tränat hela mitt liv och alltid varit naturligt smal och därför aldrig behövt bry mig om min vikt eller vad jag har ätit. Detta har gjort att det har blivit en hel del socker och inte förrän idag har jag insett att det var riktigt illa, jag kunde aldrig sluta, men ansåg inte heller att jag hade någon anledning till det.

Detta förändrades dock när jag började sista året på gymnasiet, hösten 2012. Bara efter någon vecka i skolan fick jag helt plötsligt ett krampanfall och skickades med ambulans till akuten. Jag hade naturligtvis inget minne av händelsen och fick en rejäl chock när jag vaknade upp på sjukhuset. Det sista jag mindes var att jag satt på lektionen och deltog i en diskussion. Den största chocken kom dock då läkarna befarade epilepsi och ville att jag skulle komma tillbaka och göra en EEG-undersökning. Där och då trodde jag nog att mitt liv var slut, jag kunde inte alls förstå varför det här skulle hända mig och jag drog naturligtvis hela den där ”livet är så orättvist”-grejen. Hela hösten och större delen av vintern gick jag på diverse undersökningar men fick aldrig något svar på vad det var som var fel. Tiden däremellan gick jag bara och väntade och kunde inte riktigt leva. Jag var livrädd för att det skulle hända igen.

I december fick jag en tid hos en neurolog som skulle ge mig den slutgiltiga domen utifrån undersökningsresultaten. Enligt honom hade det handlat om ett epileptiskt anfall och jag skulle med största sannolikhet få det igen. Domen blev medicinering i minst 10 år. För någon som ALDRIG har ätit ett kemiskt läkemedel i hela sitt liv var det där en käftsmäll, han skulle lika gärna kunna sagt att jag hade 10 dagar kvar att leva. Att neurologen var så säker på sin sak och inte såg någon annan utväg gjorde mig frustrerad, men tack och lov så hade jag ändå ett val, jag fick naturligtvis själv bestämma om jag medicinera eller inte. Så med hans ord om att ”anfallen kommer bli flera” ekande i mitt huvud åkte jag hem för att fundera.

Här kommer vi till den delen som jag kommer vara tacksam för resten av livet, dels för att min mamma är väldigt ambitiös när det gäller att hitta alternativa metoder till sjukvården men också för att det faktiskt fanns information om sambanden mellan epilepsi och kosthållning på nätet. Vi läste allt vi kunde komma över om ketogen kost och hur det faktiskt används för att bota barn med svårbehandlad epilepsi och blev mer och mer övertygad om att det var något jag borde testa. Där och då bestämde jag mig, jag struntade i läkarens varnande ord och tackade nej till medicinering sedan lade jag om kosten och började äta lchf.

För första gången i mitt liv klarade jag av att göra förändringar i mina matvanor, jag klarade av att sluta äta socker och jag märkte med tiden hur bra jag mådde. Jag kände mig piggare, friskare och min sömn blev bättre. Det viktigaste av allt var dock att jag inte fick något mer anfall och slutade vara rädd för att återigen gå igenom samma mardröm. Och trots att så många ifrågasatte metoden så trodde jag på den, för allt var så mycket bättre än mediciner för mig. För jag tror verkligen på det här och tänker aldrig se tillbaka och ångra mitt val, för det är det bästa val jag har gjort.

Idag äter jag en relativ liberal lchf-kost då jag har lärt mig vad som fungerar för mig och vad jag mår bra av. Det har snart gått två år sen jag fick mitt första och enda epilepsianfall och inget liknande har hänt sedan dess. Hade då läkarna fel, var det kanske bara en engångsföreteelse? Eller hade jag fortsatt få anfall om jag inte hade gjort några förändringar?

Jag tycker faktiskt inte att det är relevant och jag bryr mig inte heller om svaren, för jag vet att jag mår bra, att jag aldrig har mått bättre och att jag har mycket att tacka den ketogena kosten för. Först idag kan jag tro på att saker och ting faktiskt sker av en anledning och att vi hela tiden kan lära oss av våra upplevelser och dra nytta av dem.

Däremot är det några frågor jag ställer än idag:  Är de verkligen så okunniga? Och varför måste alltid medicin vara det enda rätta?

/Emma.

Kommentarer

Grattis till framgångarna, Emma!

Naturligtvis kan man inte i liknande fall veta säkert vad kosten haft för betydelse. Som Emma själv säger – kanske hade hon aldrig fått fler anfall med sin vanliga kost heller.

Det har dock på senare tid blivit helt accepterat att en strikt lågkolhydratkost är en effektiv behandling vid svår epilepsi. Även hos vuxna har det visats vara effektivt.  Frågan är varför man då inte genast studerar om en mer liberal LCHF-kost – som den Emma valt – räcker fint vid lindriga fall av epilepsi?

Mig veterligen finns inga studier gjorda på den saken. Och den tråkiga sanningen är att den mesta forskningen på området bekostas av läkemedelsindustrin och de vill förstås inte forska fram hur många som kan klara sig utan deras mediciner. Det vore oansvarigt mot aktieägarna.

För läkare är det också mycket lättare att jobba på i gamla fotspår. Och att skriva ut ett recept – eller två eller tre – är mycket enklare än att diskutera stora livsstilsförändringar.

Så länge epilepsimediciner har tråkiga biverkningar – minskad mental skärpa exempelvis – finns det dock goda skäl att personer med epilepsi har rätt till kunskap och information nog att kunna göra egna val.

Detta borde inte vara något som drabbade personer själva ska behöva leta fram på internet. Men än så länge är det vanligen det enda alternativet. Sjukvården är tyvärr ännu fixerad vid piller som det enda förstahandsvalet vid epilepsi.

Har du några erfarenheter av kostbehandling vid epilepsi?

För personer med epilepsi

Personer som medicinerar mot epilepsi och börjar med LCHF bör naturligtvis inte bara sluta med sina epilepsimediciner. Det kan vara rent farligt att snabbt sluta med sådana mediciner.

Jag rekommenderar att i sådana fall diskutera med din läkare om att prova en långsam nedtrappning av medicineringen. På strikt lågkolhydratkost klarar du sannolikt att vara anfallsfri med mindre doser, men det finns inga garantier att du klarar dig helt utan medicin.

Tidigare om epilepsi och LCHF

Hur man kan bli fri från epilepsi med ketonmätning

Stum flicka pratar igen på ketogen LCHF-kost

”Epilepsy’s Big Fat Miracle”

Studie som visar god effekt av strikt lågkolhydratkost på vuxna med epilepsi:

Mer

LCHF för nybörjare

Tidigare om epilepsi

PS

Har du en framgångshistoria du vill dela med dig av här på bloggen? Skicka den (gärna med bild) till andreas@kostdoktorn.se. Berätta om det är ok att publicera namn och bild eller om du vill vara anonym.

 

14 kommentarer

  1. Tobbe
    Såg ni SVTs utfrågning av Piratpartiets förstanamn Christian Engström igår inför EU-valet? Han presenterades som LCHFare. Han verkar ganska klipsk i övrigt också! 🙂
  2. Johan
    Attans att jag redan röstat (och inte PP)
    Svar: #3
  3. ATIX
    Även om du förtidsröstat så kan du på valdagen gå och rösta igen och då kommer de senare plocka bort din förtidsröst och din röst hamnar på PP istället (om du nu väljer det på valdagen). PP är enligt mig ett extremt bra alternativ att rösta på i EU-valet.
    Svar: #5, #7
  4. Erik 2
    Vilken härlig berättelse!

    Man kan också tänka gluten i samband med epilepsi. En av de stora fördelarna med LCHF är ju att man ofta blir glutenfri inte bara sockerfri.

    På länken nedan har neurologen David Perlmutter samlat en del forskning kring gluten och epilepsi.

    http://www.drperlmutter.com/learn/studies/?study_tag=epilepsy

  5. Johan
    Även om du förtidsröstat så kan du på valdagen gå och rösta igen och då kommer de senare plocka bort din förtidsröst och din röst hamnar på PP istället (om du nu väljer det på valdagen). PP är enligt mig ett extremt bra alternativ att rösta på i EU-valet.

    japp, om jag inte bott utomlands 🙂

  6. Per Wikholm
    Numera erbjuds ketogen kost som behandlingsalternativ vid epilepsi i Stocksholm, Lund, Göteborg och Umeå. Det tråkiga är att detta ses som sistahandsalternativ efter att medicinering fallerat. Men sist jag korresponderade med Astrid Lindgrens Barnsjukhus var de positiva till LCHF och bad att få ytterligare ett referensex av boken "LCHF till vardags". De var också positiva till att testa liberalare varianter då även Low Glycemic Index Treatment (40-60 g kolhydrater) finns som behandlingsalternativ (sannolikt just vid mildare epilepsi).
    Svar: #10
  7. hejssan
    Extremt bra ja. Jag håller det som deras förtjänst att datalagringsdirektivet är ogiltigförklarad i EU-domstolen.

    Hur de övriga svenska partier tyckte i slutändan om den frågan har jag inte brytt mig om att kolla upp för endast PP har tillräckligt få saker i sin agenda så att de inte köpslår om dem 🙂

    Det finns en film "... First do no harm" en amerikansk snyftare regisserad av numera Jim Abrahams och den handlar hans egen son. Ni gissar säkert hur filmen slutar!

  8. Katarina
    Av språket att döma låter det mer som en medelålders man är en så ung kvinna.
    Svar: #12, #14
  9. Risalu
    Har en son som klassades som terapiresistent. En grav cp-skada i grunden och epilepsin kom som ett brev på posten. Han har prövat sig genom medicin efter medicin och kramperna blev enbart värre och fler. I slutändan så var det andningsuppehåll och flertalet dagliga kramper. Vi försökte förgäves få komma vidare till ketoteamet på Astrid Lindgrens men fick nej trots att sonen uppfyller alla kriterier för att få göra detta. På en kompott med 4 mediciner med tillhörande biverkningar fick jag nog och tog saken i egna händer.
    Första förbättringen kom direkt när vi maniskt uteslöt gluten, förbättring nummer två kom när vi gick över på en MAD-kost (modifierad atkins diet som sjukvården kallar det eller som vi säger lchf)

    Kosten har gjort allt för ungen, han har kunnat ställa ut tre av fyra mediciner, eftersom han trots sin grava cp-skada är normalbegåvad och enbart har sin epilepsi och sitt rörelsehinder så känns det viktigt att han får förutsättningarna för att klara skolan och det ger kosten honom. När man slipper vara så trött att man inte klarar att hålla sig vaken och kramperna inte kommer i serier under hela dagen så funkar livet igen.
    När man riskerar att få syrebrist när man slutar andas och måste tillkalla ambulans för att få stöttning och komma igång igen, när man utöver sin redan tunga medicinering även ibland flera gånger om dagen behöver akutmedicinering och sedering så är det svårt att ha framtidstro och leva upp till sin potential.

    Kosten betyder allt för vår kille, minsta avsteg ger direkt försämring.
    Tyvärr är sjukvården ovillig att skicka vidare och tragiskt nog behöver vi anhöriga lära oss lika mycket som läkarna och själva administrera kosten samtidigt som vi slåss med dietister och neurologer som berättar för oss hur livsfarligt det vi gör är och försöker få oss att återgå till medicinering. Motviljan till kosten är djupt rotad hos de flesta inom vården och det blir en ständig kamp mellan oss och dem.

    Det som i slutändan betyder något att vår kille är i princip helt krampfri, mår fantastiskt bra och har fått ett nytt liv är i läkarnas värld sekundärt och ej troligt -vi föräldrar ljuger, han behöver sina mediciner och anledningen till att han eventuellt är krampfri är att epilepsin har förändrats till det bättre.

    Kanske är det svårt som läkare att inse sitt eget tillkortakommande att man förvägrat ett svårt sjukt barn den vård som fungerar och istället skapat onödigt lidande. Det är nog även svårt att erkänna att pålästa föräldrar själva klarat det man själv misslyckades med.

    Det som räknas för oss är att vi nu har en kille som är krampfri, han har gjort sådana enorma framsteg sen kramperna försvann och mår fantastiskt. Vi sänker sakta mediciner och har ett litet hopp om att helt kunna ställa ut den sista medicinen. Om vi når hela vägen fram vet vi inte men förbättringen är så mycket större än vi någonsin kunnat drömma om. Kanske om vi tjatar tillräckligt länge får vi i slutändan komma vidare till ketoteamet och göra de sista justeringarna av kosten som vi nu känner vore på sin plats.

  10. Risalu
    Per, MAD-kosten den liberalare verkar det som om man med fördel rekommendera vid partiella (fokala) anfall. Tror jag kommer ihåg att i sjukvårdens egna förklaringar så skriver de att man vet inte riktigt hur kosten fungerar men att just vid partiella anfall (som många har) så är det normalisering av leptin som verkar vara effektiv väg att gå men vid andra former av epilepsi så är det andra faktorer.
    Det var längesedan jag läste detta så jag kan ha fel men tror att det var en så pass enkel förklaring.
  11. Katrin
    Hej!
    Det finns en hel del välgjorda studier på en "modifierad Atkinsdiet" (20g carbs/dag för vuxna och 10g carbs/dag för barn) vid epilepsi. Så inte bara en strikt ketogen kost kan ge effekt.
  12. Emma
    Vet inte vad det har med saken att göra egentligen men.. Borde jag ta det som en komplimang eller låter jag helt enkelt väldigt gammalmodig i mitt språk?... 😉
  13. Sivan
    Emma! Fantastiskt fint skrivet - och så välformulerat! Tack för din berättelse.
  14. Thomas
    Det ar val fantastiskt att en ung manniska i dagens Sverige kan formulera sig korrekt och inte later som en 14-aring talar. Att du tycker att Emma later som en medelalders man ar val ratt sa talande for hur forvantningarna har sankts alltmedans nivan pa utbildning dalat.
up

Skriv en kommentar

Svar på kommentar #0 av